NÅR LIVET BLIVER STILLE from Lene Esthave on Vimeo.

 

Når livet bliver stille (Bragt i Jydske Vestkysten)

Både Jørgen og hans kone Bentes liv har ændret sig drastisk, siden Jørgen fik konstateret demens.

Jørgen Nissens værelse i rækkehuset på Tømmer-vænget i Christiansfeld er fuld af musik. Cd'er og kassettebånd i kassevis. Gamle LP plader i reolen. Træ og porcelænsfigurer med harmonikaer, der spiller tavst på hylderne i glasskabet og på væggen hænger billeder af Jørgen med familie-orkestret.

Harmonikatoner fylder rummet, selvom den gamle røde Scandalli harmonika ligger i sin kasse ved siden af vaskemaskinen i bryggerset. Den kostede 2050 kr., da Jørgen købte den på Falster i 1959. De 50 kroner havde han i rede penge, resten måtte blive på afbetaling.

Jørgen sidder i sin stol, tæt på anlægget, som kan give ham minderne og musikken tilbage. Et langt liv som aktiv musiker har nået en ende. Han ser på cd coveret, som indeholder hans egen musik, men det kniber med at læse titlerne. Hænderne vil ikke holde cd'en stille, selv hvis han bruger dem begge.

Bente hjælper ham lidt med at huske titlerne. Der er "Gammelmandsvise", og den melodi, han skrev til hende og børnene, "Til mine solstråler".

Bente retter ham stille, hvis det, han husker, er forkert eller uklart. Det er blevet hverdagen nu. Jørgen mister mere og mere af sin hukommelse, og selv de store fælles oplevelser kan ligge langt væk i erindringen.

Diagnosen

Jørgen dannede en harmonikaklub i Christiansfeld. Da klubben havde tiårs jubilæum i 2002 opdagede Bente, noget var galt.

- Han kunne simpelthen ikke overskue tingene. Det var ligesom om, at han gik i sort. Det udartede sig på den måde, at han græd. Han var ulykkelig. I første omgang tror man jo, at det er en depression, men det viste sig, at det var noget andet.

Jørgen fik diagnosen demens. Det er en diagnose, der har vendt op og ned på familiens hverdag.

- Før var vi en meget aktiv familie, nu er vi en stille familie, fortæller Bente.

Fra de blev gift for 51 år siden - da Bente var 18 og Jørgen 27 år - har de fulgtes ad, og musikken har været deres følgesvend. De har spillet sammen i familieorkesteret Familien Nissen med sønnerne Torben og Tommy på trommer, harmonika og sav og med Bente på guitar. I orkestret "De tossegode", som spillede velgørenhedsarrangementer for handicappede og på plejehjem og senere i gårdsangergruppen Musik vi ka' li. De har underholdt sammen og hver for sig. Livet var fuld af venner og musik, der fyldte dagene.

I dag kommer musikken fra fortiden ud ad højtalerne. Jørgen har lagt harmonikaen helt væk.

- Jeg kunne ikke spille mere, mine fingre ville ikke. Jeg rystede for meget, og så sagde jeg, nu er det slut, og så har jeg ikke spillet siden, men alting får jo en ende.

Han nikker i takt til tonerne og lukker øjnene, indtil Bente kalder til frokost.

Hans rystende hænder vil ikke gribe fat, som de skal, og finmotorikken er væk. Bente skærer hans mad ud i små mundrette bidder, og med begge hænders hjælp, fanger han et stykke med gaflen. Sværere bliver det med råkostsalaten, som Bente må hjælpe ham med.

- Det er da også svært, siger hun, mens hun samler det sidste sammen og rækker gaflen frem mod Jørgens mund. Han nikker.

Jørgen skal have hjælp til det meste. Fem gange i døgnet kommer hjemmeplejen og hjælper Jørgen med tøj og bad, øjendråber og kateter. Resten af tiden hjælper Bente ham. Hun smører hans mad, pudser hans briller, hjælper med knapper og lynlåse.

- Jørgen kan være alene et par timer, hvis jeg skal ud og gå en tur eller ned og handle, men han kan ikke være alene længere. Jeg kan ikke tage en tur over til vores søn i København. Jørgen kan ikke tage med, og han kan ikke være alene om natten. Han kan ikke bruge en telefon og bede om hjælp, hvis det er.

Jørgen kan få en aflastningsplads på et plejehjem, hvis Bente har brug for det, men det er meget sjældent noget, hun bruger.

- Det koster jo i kroner og øre. Jeg regnede lidt på det her i november. Hvis jeg skal 14 dage på højskole, og Jørgen skal 14 dage på aflastning, så vil det koste mig 10.000 kr. Det er ikke noget, man bare lige hiver ud, når man kun har sin folkepension.

Ensomheden

Scrapbøgerne fra det aktive musikliv fylder på hylderne, og siderne er fyldt op af minder og hilsner og avisudklip. På kommoden i entreen ligger den træindbundne gæstebog med masser af plads til at skrive i.

- Berøringsfladerne bliver mindre. Vores hjem har været sådan et åbent hjem før, hvor der er kommet rigtig mange. Det skrumper altså. Der er nogle ganske få venner, der har holdt ved, som virkelig er der, men der er også mange, ja, jeg tror ikke, de kan huske, hvor vi bor. Det gør virkelig ondt at opleve, at der ikke er plads til, at man forandrer sig på en måde, men Jørgen er jo stadigvæk Jørgen. Han kan bare ikke de samme ting, som han kunne før.

For Bente er det særligt om aftenen, når hun sidder alene i stuen, at hun mærker stilheden.

- Jeg er blevet mere ked af det. Fra at have et meget aktivt liv, så har jeg jo et meget stille liv nu, hvor jeg ikke kommer så meget ud, som jeg gerne ville. Jeg havde aldrig troet, at jeg kunne føle mig så ensom, som jeg har følt mig nogen gange. En aften opdagede jeg, at jeg sad og græd. Hold da op, du sidder og græder, hvorfor gør du det? Det var simpelthen den omsorg, jeg har været vant til at have. Den er også væk.

Dobbelt arbejde

Bentes dag er bundet sammen med Jørgens behov for hjælp. Hun står op, før hjemmeplejen kommer, klarer de huslige ting og gør Jørgens morgenmad klar. Så sover Jørgen en formiddagslur, hvor Bente måske går en lille tur imens. Når han vågner, er det tid til en kop formiddagskaffe, og så gør hun klar til hans frokost. Hun laver aftaler om medicin med hjemmeplejen og har samtaler med lægen. Hun putter Jørgen til middagslur og skriver sedler, så han kan blive mindet om, hvor hun er, hvis hun tager ned i byen og køber ind.

- Det er en 24-timers opgave, det her. Du har aldrig fri, du kan aldrig gå ud af din dør uden at planlægge til mindste detalje. Man har dobbelttjek på alt, alt skal du gøre dobbelt. Før var vi to om alting. Nu er jeg ene om dobbelt så meget.

Bente har fået stress og er diagnostiseret udbrændt.

- Det påvirker én mere, end man lige umiddelbart tror, og man er i det der stress-spændingsfelt 24 timer i døgnet.

Det banker på døren, og hjemmehjælperen går stille ind. Hun kender vejen. Jørgen får dryppet sine øjne, og de følges ad på badeværelset. Bente får et hej med på vejen. Bente noterer i sin notesbog, hvilken hjemmehjælper, der er kommet. I en periode har der været rigtig mange, og det er nemmere at holde styr på, hvis hun skriver dem ned.

Plejehjem

Bente har en enkelt gang forklaret Jørgen, hvor hårdt hun føler, at det er, og de talte om muligheden for, at Jørgen kom på plejehjem.

- Så kiggede Jørgen på mig sådan meget dybt og sagde, "Bente, det kan vi da ikke. Jeg kan da ikke undvære dig. Du passer mig så godt." Så har vi faktisk ikke snakket om det siden.

Jørgens læge og Bente har talt om det og er nået frem til, at de skal have så meget hjælp i hjemmet som muligt, fordi det er den måde, Jørgen bliver passet bedst.

- Jeg tror, man skal meget langt ud, inden man træffer den beslutning, men tanken er der da, indimellem.

Hun stryger Jørgens hånd. De ryster ikke så meget, når Bente holder dem i sine.

- Vi skal også bare være taknemmelige over, at vi har hinanden, og at Jørgen ikke har smerter. Solen skinner jo også indimellem.

Jørgen smiler tilbage og synger "Solskin kan man altid tid finde". Det er noget, han er begyndt på. Han har ikke sunget før. Musikken har fundet et nyt udtryk på Tømmervænget.